Dia Internacional de la Piel de Mariposa
El día 25 de octubre se celebró el día internacional de la Piel de Mariposa con el lema “Ponte en su piel”. Ese día las organizaciones que representan a los afectados y sus familias en todo el mundo (DEBRA) se movilizan para dar visibilidad y generar solidaridad en torno a esta enfermedad devastadora y desconocida.
Las personas que padecen piel de mariposa tienen la piel tan frágil como las alas de este insecto, de ahí su nombre.
En nuestro centro tenemos una alumna que la padece y ese día todo el alumnado y maestros nos volcamos con ella, realizando trabajos como muestra de apoyo. Se hicieron pancartas en los distintos edificios y muchos alumnos le enviaron cartas, dibujos, pequeños libros hechos por todos los alumnos de clase y frases dedicadas para ella, siendo muy emotivo para la alumna y también para su familia.
Para darla a conocer se proyectó en todas las clases además un video llamado los intocables de DEBRA.
Con todo ello hemos querido dar visibilidad y todo nuestro apoyo, deseando que toda la comunidad educativa conozca esta enfermedad que sufre nuestra querida alumna y que la padecen también sus familiares, esperando y deseando que se dediquen fondos YA para conseguir la cura de esta enfermedad rara que tantos niñas y niños padecen.
Desde aquí decirte Victoria…ESTAMOS CONTIGO Y NOS PONEMOS EN TU PIEL.
Maribel Jiménez
En el siguiente ENLACE tenemos una galería de fotos como resumen de las actividades desarrolladas con motivo de ese día.
Aquí dejamos unos Videos para conocer mejor el día a día de quien la padece. El primero de ellos está especialmente dedicado para Victoria.
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