DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, 28 DE FEBRERO 2021

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.  El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

El mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad. Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, tomando en cuenta si es un año bisiesto.

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas. Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es una organización española que, desde hace años, viene desempeñando un importante papel en la lucha contra las enfermedades raras.

Su principal objetivo, ha sido impulsar el estudio e investigación a fin de encontrar las casusas de estas enfermedades, así como el tratamiento más adecuado para estos pacientes y mejorar su calidad de vida.

Así mismo, gracias a esta organización, se ha podido llevar un mensaje a la población en general a través de campañas, medios tecnológicos y las redes sociales para conseguir fondos y recursos para la investigación científica.

En 2021 el lema de  la campaña ¡Conoce a nuestros héroes! se presentan 6 continentes, 6 retratos, 6 héroes, 6 vidas. El Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por Eurordis, arroja luz sobre la comunidad global y diversa de más de 300 millones de personas: hombres, mujeres y niños, adolescentes, adultos jóvenes, adultos, personas mayores. Cada una de estas historias presenta a personas que viven con una enfermedad rara diferente, cada una de las cuales enfrenta desafíos similares. Miles de actos tendrán lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso, organiza el IX Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras, los días 26 y 27 de febrero de 2021.

El IX Encuentro Nacional por el Día mundial de las Enfermedades Raras 2021, «COVID-19 y Enfermedades Raras», se desarrollará de forma online adaptándose a la nueva realidad derivada de la pandemia por la COVID-19. Propone abordar la situación que afrontan las personas con enfermedad rara en esta pandemia y qué enseñanzas podemos aplicar para enfrentar los nuevos retos que se plantean.

Además, el Departamento de Educación del Creer, dentro del programa de Sensibilización y difusión en Centros Escolares, organiza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una propuesta de participación a los colegios para que sean sensibles ante esta celebración y se hagan eco de la realidad de los tres millones de personas que en España conviven con enfermedades raras.

En la página web ofícial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Rare Disease Day, hay información detallada de todos los eventos que se van a realizar en España y en el resto del mundo.

Os dejamos el video oficial del Día de las Enfermedades Raras, donde  arroja luz sobre la amplia comunidad mundial de 300 millones de personas y más de 6000 enfermedades raras, representadas por Angelina , Syafiq , Regina , Tristan , Jon-Kristian y Harvey .:

                                               

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